درمان جدید دیستروفی عضلانی دوشن و بکر!

دیستروفی عضلانی

درمان  جدید دیستروفی های عضلانی  دوشن و بکر !

دیستروفی عضلانی  جزء اختلالات عضلانی ارثی دژنراتیو است وتاثیر آن بر عضلات اسکلتی و اغلب می تواند سیستم ارگان های دیگر نیزتاثیر گذارد.

DMD رایج ترین شکل این اختلال است که  به طور عمده این اختلال در پسران بیش از دختران بوده و شروع این اختلال معمولا بین 3 تا 5 سال است.
در حال حاضر، هیچ درمان قطعی برای این اختلال وجود ندارد، اما این علائم را می توان با استفاده از داروهای کورتیکواستروئید کمتر کرد، با این حال، گاهی اوقات دارو می تواند عوارض جانبی شدیدی را تولید  کند.

به تازه گی محققان یک ماده شیرین در نوشابه را کشف کرده اند که  با آزمایش بر روی موش ها ی مبتلا به دیستروفی باعث بازسازی عضلانی در آنها شده و بهبود یافته اند.
دانشمندان آزمایشگاه بیکر در دانشگاه واشنگتن کشف کردند ،زمانی که ماده قندی بنام  استیل تترا هیدروکسی بوتیل ایمیدازول (THI)، به موش های مبتلا به بیماری های عضلانی درعضله ، تزریق میشد باعث بهبود آنها شده بود.

این تحقیقات همچنان در جریان است.

از طریق سایت جایروس با جدیدترین اخبار بیماریهای مغز و اعصاب همراه باشید.


رئیس مغز و اعصاب و توانبخشی در مرکز پزشکی کودکان Connecticut در هارتفورد، گفت که او متقاعد شده است که درمان های جدید برای این اختلالات عصبی-عضلانی ارثی در حال حاضر امتحان می شود.
وی گفت: “سال گذشته یا سالی شگفت انگیز برای درمان بیماری های نادر بود.
“ما برای دو بیماری مهم و نادر SMA و دوشن داروهای جدیدی را تایید کردیم.
این داروها بسیار گران اما موثر هستند.


فایزر، یک آزمایش بالینی را برای محصول ژن درمان کننده مینی دیستروفین خود، pf-06939926 در بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی دوشن آغاز کرد.
اولین دوز ژن مینی دیستروفین (یک نسخه کوتاه از ژن دیستروفین انسانی) توسط تزریق داخل وریدی به پسری با dmd در 22 مارس تحت نظارت محقق اصلی، ادوارد اسمیت، استادیار اطفال و مغز و اعصاب در مرکز پزشکی دانشگاه دوک شروع شد.
دوشن بیماری ژنتیکی ناشی از عدم وجود دیستروفین، پروتئین ضروری برای عملکرد عضلانی است.
بدون دیستروفین، سلول های عضلانی شروع به ضعیف شدن می کنند، که منجر به ناتوانی  پیشرونده و ضعف شدید می شود.
این بیماری عمدتا در پسران دیده می شود.
“حرکتی که در زمینه ژن درمانی شاهد آن هستیم فرصتی برای بلوغ و پیشرفت علم است.
“امروزه هنوز گزینه های درمانی بسیار محدودی برای پسران مبتلا به دوشن وجود دارد.


بزرگترین گروه فوق تخصصی پزشکان مغز و اعصاب و متخصصین روانپزشکی در ایران

 

شاید دیگر کمتر کسی اطلاع نداشته باشد که در مجموعه بزرگ پزشکان جایروس بهترین فوق تخصص های مغز و اعصاب و اعصاب و روان و برترین فارغ التحصیلان آمریکا،اسپانیا و آلمان حضور دارند و خدمات مغزواعصاب و روان که در این مجموعه ارائه می شود با کیفیت ترین در تمام ایران است!

کادر درمانی جایروس از لحاظ تخصصی در حیطه های اعصاب، در تمام کشور بی نظیر است


شماره تماس های نوبت گیری سریع

مشاوره های تلفنی و ویزیت آنلاین ویدئویی نیز ارائه می شود.

واحد مغز و اعصاب و روان ☎ 22616377_021

 واحد ویزیت متخصص اختلالات خواب و نوبت انجام تست خواب ☎ 02122648627

واحد مشاوره و روانشناسی  ☎ 22636863_021


درمان بی خوابی در منزل بدون دارو

 

اگر بی خوابی دارید، علاوه بر خدمات حضوری در کلینیک، میتوانید با تهیه دوره جامع درمان بیخوابی که توسط دکتر مصطفی امیری فلوشیپ اختلالات خواب تهیه شده است، بی خوابی تان را بدون دارو و در منزل درمان کنید.

درمان بی خوابی بدون دارو با ۱۱۳ روش علمی و خانگی (برای شروع، اینجا کلیک کنید)


درمان افسردگی بدون دارو آنلاین

اگر دچار افسردگی هستید یا میخواهید احساس شادی و لذت را در زندگی تان تقویت کنید، میتوانید بصورت حضوری توسط متخصصین روانپزشکی یا روانشناسان مجموعه جایروس ویزیت شوید و علاوه بر خدمات حضوری، میتوانید با تهیه دوره آنلاین درمان افسردگی در خانه که توسط مجموعه پزشکان جایروس تهیه شده است، افسردگی تان را در منزل و بدون دارو درمان کنید (برای دیدن ویدئو معرفی دوره، کلیک کنید)

درمان افسردگی در منزل بدون دارو (برای شروع، اینجا کلیک کنید)

98 دیدگاه دربارهٔ «درمان جدید دیستروفی عضلانی دوشن و بکر!»

  1. سلام وقت شما بخیر من 40 سالمه از سن 15 سالگی اول در دست و انگشتان و مچ دست صاعد بازوها دچار یه بیماری شدم من دقیق نمیدونم اسم این بیماری دیستروفی یا SME است ولی هر بیماری که در من وجود داره کم کم و به مرور زمان باعث شده که تمام ماهیچه و عضلان دستام به شدت ضعیف و لاغر بشن به حدی که دیگر چند سالی است که قادر به مشت کردن دستانم نیستم آیا درمانی برای دیستروفی یا SME است و اگر است تا کی درمانش به کشور ما میاد

    1. دپارتمان ارجاع تخصصی و سوالات

      سلام دوست گرامی
      امروزه هنوز گزینه های درمانی بسیار محدودی برای پسران مبتلا به دوشن وجود دارد.

  2. سلام واقعا خیلی دمتون گرم که اینقدر با دقت و حوصله جواب پیام‌ها رو میدین، من پسرم الان ۴سالشه از ۸ماهگی فهمیدیم که مشکل عضلانی داره کلی آزمایش انجام دادیم تا بالاخره فهمیدیم دیستروفی عضلانی هست از نوع بکر، خداروشکر که بیماریش از نوع پیشرونده نیست. میشه لطف کنید بگید کدوم کشور داروی قطعی برای این بیماری دارن؟؟ خواهش میکنم یه نور امیدی به ما بدین فقط بهم بگین کجا ميتونم ببرمش که خوب بشه…

    1. دپارتمان ارجاع تخصصی و سوالات

      سلام دوست گرامی
      به تازگی گروهی از محققین با انجام و اتمام فاز دوم یک کارآزمایی بالینی در UC Davis Healthدر ایالات متحده آمریکا نتایج درمانی امیدوار کننده ای را برای افراد با دیستروفی عضلانی شدید کسب کرده اند. این گروه در حال راه اندازی فاز سوم آزمایش بالینی و به دنبال کسب تاییدیه دارو ازFDA هستند.

  3. سلام من 44 سال دارم لطفاً توروخدا اگه درمانی هست بگین دیگه خسته شدم از نگاه های همسرم و فرزندم دیگه حتی یه کیلو میوه هم نمیتونم از زمین بردارم هر جا هم رفتم میگه درمانی نیومده یعنی یه قرصی آمپولی نیست خدا دیگه بریدم روزی صد بار از خدا میخام فقط بکشه راحتم کنه

    1. دپارتمان ارجاع تخصصی و سوالات

      سلام دوست عزیز
      جهت بررسی این موضوع و پاسخ دقیق، نیاز به معاینه و ارزیابی بالینی شما می باشد. متاسفانه بدون بررسی طبی نمی توان نظر دقیقی ارائه داد.
      در صورت تمایل با مرکز شماره یک تماس بگیرید همکاران راهنماییتان می کنند.
      با آرزوی سلامتی برای شما

  4. من یه برادری دارم که 9ساله شه بیماری دوشن داره تورو قرآن کمک کنیدخسته شدیم تو رو خدا همه مشکل داره

  5. سلام من 35 سالمه و 10ساله با بیماری دیستروفی بکر درگیرم یعنی تا کی باید صبرکنم تا درمونش بیاد؟اصلا میتونم امیدوار باشم یا نه؟توروخدا جواب بدید که امیدی هست یانه خسته شدم خسته و درمونده

    1. دپارتمان ارجاع تخصصی و سوالات

      سلام دوست گرامی
      متاسفانه در حال حاضر، هیچ درمان قطعی برای این اختلال وجود ندارد، اما این علائم را می توان با استفاده از داروهای کورتیکواستروئید کمتر کرد.
      قطعا با گذر زمان و تحقیقات جدید، راهکارهای موثر بیشتری در این حوزه مطرح خواهد شد تا بتوان در درمان این اختلال به کار گرفت.

  6. مهدی صادقزاده

    باسلام
    دخترم از سن ۵سالگی دچار میوپاتی شده .الان نزدیک ۴سال است تحت نظر پزشکه .فیزیوتراپی مرتب انجام میشه ۰متاسفانه ۸ ماهی است پاهاش از حالت دراومده و روی پنجه ها با زور میایسته و قادربه راه رفتن نمیباشد.عمل کردیم استخوان تالوس پارو برداشتن
    تو رو خدااگر راه درمانی هست معرفی کنید

    1. دپارتمان ارجاع تخصصی و سوالات

      سلام دوست عزیز
      از اتفاقی که برای دخترتان رخ داده متاسفیم. نیاز به معاینه و ارزیابی بالینی وی می باشد. به طور کلی راهکارهای زیر در بهبود و درمان میوپاتی اتخاذ می گردد و موثر می باشد:
      _حفظ دامنه حركت مفاصل:
      انجام حركات كششي و در موارد شديدتر استفاده از وسايل كمكي كه باعث حفظ و افزايش دامنه حركتي مفاصل مي گردند.
      _ اسكوليوز :
      ضعف عضلاني مي تواند باعث خم شدن ستون فقرات شود كه به آن اسكوليوز مي گويند .براي جلوگيري از پيشرفت اسكوليوز و يا راحتي نشستن بيمار از بريس استفاده مي شود البته اثر بريس در ميوپاتي كمتر از بقيه بيماريهاست.
      _ ورزش:
      ورزش ناكافي باعث ضعف عضله مي شود. ورزش بيش از حد نيز براي اين بيماران مضر است. ورزش بايد در حدي باشد كه از ضعف عضله جلوگيري كند اما نبايد باعث خستگي عضلاني شود.
      _ وضعيت ريه:
      حفظ ظرفيت تنفسي و توانبخشي ريوي در بيماران ميوپاتي مهم است.
      _ آب درماني:
      با توجه به كاهش فشار بر عضلات و مفاصل انجام برنامه منظم آب در ماني مي تواند به اين افراد كمك نمايد. ورزشهاي داخل خشكي مي توانند آنزيمهاي عضلاني را بالا ببرند اما ورزش داخل آب اين حالت راندارد و معمولا بهترين گزينه براي افراد مبتلا به ميوپاتي است.
      _ درمانهاي دارويي:
      استفاده از برخي مواد كه باعث افزايش قدرت عضلاني مي شوند، با نظر پزشك ميتواند مناسب باشد.
      _ فیزیوتراپی
      _ رژیم غذایی و…
      توصیه می شود تحت نظر پزشک متخصص مغز و اعصاب قرار گیرند تا بررسی دقیق صورت گیرد و راهکار درمانی مناسب اتخاذ گرد.
      در صورت تمایل می توانید از طریق صفحه تماس و تعیین نوبت ویزیت، با یکی از مراکز تماس بگیرید تا همکاران راهنماییتان کنند.
      با آرزوی سلامتی فرزندتان

  7. سلام .من پنج شش سالی هست ک متوجه شدم دیستروفی عضلانی دارم.اول در بازو چپ بعد کتف بعد بازو راست الانم ک کمکم کل ماهیچه ها چهار اندام از ماهیچه ها صورت تا نوک پا مشکل پیدا کردم، راه رفتن واسم مشکل شده باید پامو بیارم بالا قدم بر دارم نوک پام نمیتونم بیارم بالا من ک توی ایران قیدشو زدم.ولی میخوام بدونم اگه برم المان راه درمان هست؟!اخه گفتن اونجا درمانش امده.گرچه هم علمشون بیشتر ایرانه هم تجهیزاتش.جواب بدین لطفا

    1. اخیرا در سوئیس و آمریکا از تکنولوژی mRNA برای اصلاح ژنتیکی این بیماری استفاده میشود

      این راه حل تقریبا قطعی و تمام کننده است

  8. باسلام واحترام من 23سالمه و این پنج سال است که بیمارم و یک برادر و دوخواهر هم به بیماری دیستروفی عضلانی مبتلا هستیم و همگی از سن 17به این بیماری مبتلا شدیم از شما خواهشمندم که اگه درمانی هست به ما اطلاع کنید و اگه دکتری در خوزستان هست که بتونه این بیماری رو کاهش کنه لطف کنید اطلاع بدید باتشکر

    1. دپارتمان ارجاع تخصصی و سوالات

      سلام، دوست گرامی برای طی کردن مسیر درمانی باید تحت نظر پزشک متخصص مغز و اعصاب قرار گیرید. در حال حاضر مجموعه جایروس کلینیک در خوزستان شعبه ای راه اندازی ننموده است بنابر این بدون شناخت کافی نمیتوانیم مرکز یا پزشک خاصی را معرفی نماییم. در صورت تمایل میتوانید از طریق صفحه تماس با ما، با یکی از مراکز تماس بگیرید تا همکاران راهنماییتان کنند.

  9. سلام
    من جوانی 26 ساله که از اول دبیرستان به بعد ضعف عظلانیم بیشتر شده رفتم دکتر بهم گفته اسم بیماریت هست (بکر) الان دیگه راه رفتن و بلند شدن از سرجام قدم زدن خیلی سخته تورو جون هرکی دوست داری یه فکری به این بیماری ما بکنید بخدا قسم این چند روزه حتی به خودکشی هم فکر کردم از بس افسروده ام اصلا اعتماد بنفس ندارم . تورو قران یه کاری کنید بخدا دارم آب میشم
    لطفا اگه خبری شد بهم یه اطلاعی بدید . ممنون میشم

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      محمد عزیز شما باید حتما در کنار درمان بیماری بکر به روانپزشک نیز مراجعه کنید تادرمان مناسب برای افسردگی انجام شود.
      بکر فعلا درمان قطعی ندارد ولی دهها درمان برای این بیماری به زودی در دسترس قرار می گیرد.

  10. سلام.واااای بخدااا دیگه نمیتونم تحمل کنم این بیماریو هرروز پیشرفت میکنه دارم افسرده میشم .پس کو درمان کو دارو

  11. سلام. من مدت ۵ سال میشه عضلات بالا سینه ام مقداری خالی شده آزمایش خون دادم که دکتر گفت چیزی از این بیماری در خون من مشاهده نشده البته ورزش میکنم و ضعف عضلات ندارم. لطفا راهنماییم کنید چکار کنم. چندتا دکتر رفتم لطفا یک دکتر خوب بهم معرفی کنید ممنونم.

  12. سلام من۲۷ سالمه حدود ۷ساله که به این بیماری مبتلا شدم من تو اینترنت خوندم که سلول درمانی به نتیجه هایی رسیده ایا واقعیت دارد

  13. با سلام احتراما. بنده نتیجه یکی از مشاهدات خود را در خصوص بیماری دوشن جهت بررسی بیشتر متخصصین در اینجا میگذارم:
    در بین اقوام بنده دو پسر از یک خانواده که ناقل این ژن بودند متولد شدند که پسر اول در بدو تولد مبتلا به یرقان شده و خون آن پسر تعویض گردید و احتمالا این کار باعث عدم ابتلای ایشان به دوشن شده است و مبتلا نشدن این فرد به بیماری برای پزشکان جای سوال بود ولی پسر دوم که هفته پیش درسن حدود ۱۹ سالگی فوت نمود مبتلا به دوشن گردید لذا پیشنهاد میگردد مبحث تعویض خون و نوع خون ایشان مورد بررسی قرار گیرد در صورت امکان بنده حاضر به همکاری جهت هماهنگیهای لازم هستم ……شماره تماس من

  14. با سلام احتراما. بنده نتیجه یکی از مشاهدات خود را در خصوص بیماری دوشن جهت بررسی بیشتر متخصصین در اینجا میگذارم:
    در بین اقوام بنده دو پسر از یک خانواده که ناقل این ژن بودند متولد شدند که پسر اول در بدو تولد مبتلا به یرقان شده و خون آن پسر تعویض گردید و احتمالا این کار باعث عدم ابتلای ایشان به دوشن شده است و مبتلا نشدن این فرد به بیماری برای پزشکان جای سوال بود ولی پسر دوم که هفته پیش درسن حدود ۱۹ سالگی فوت نمود مبتلا به دوشن گردید لذا پیشنهاد میگردد مبحث تعویض خون و نوع خون ایشان مورد بررسی قرار گیرد در صورت امکان بنده حاضر به همکاری جهت هماهنگیهای لازم هستم

  15. سلام من رها 27 سالمه 12 ساله که لایمب گرایدل دارم و الان این اواخری بدتر شدم
    می خواستم بدونم ایا کاردرمانی از پیشرفت این بیماری جلوگیری می کنه واقعا؟
    من تازه یک ساله که میرم کاردرمانی یعنی از وقتی دکترم رو عوض کردم ایشون گفتنداگه میخوای مثل خواهرات ویلچرنشین نشی باید بری کاردرمانی
    خسته م خیلی منتظر درمانم
    ارزوم برای همه بچه های دیستروفی سلامتی کامل و درمان قطعی

    1. مریم عبداللهی روانشناس , رواندرمانگر و نوروتراپیست

      سلام
      بله باعث تاخیر در روند پیشرفت بیماری خواهد شد اما در نهایت توکلتان را از دست ندهید و با آرامش به درمان خود ادامه دهید .
      با ارزوی سلامتی برای شما عزیز

  16. سلام من جوان 20 ساله هستم دانشجو هم هستم من از سال اول راهنمای کم کم تمام بدنم بیماری گرفته این بیماری به نام دیستروفی عضلانی (دوشن) است بعد سال به سال بدتر میشم الان هم نمیتونم بلند شوم بازو و شانه ام زور نداره مثل بچه 2 و3 ساله میروم بخدا خیلی ناراحتم با این وضعیتم تو رو خدا هر چی زودتر این دارو درست کنین ممنون میشم

  17. سلام،من بیماری دیستروفی عضلانی از نوع لیمب گرایدل دارم،هر سایتی میرم نوشته که تحقیقات روی دوشن و بکر صورت می گیرد،می خواستم بدونم که اگر داروی دوشن یا بکر کشف بشه ،انواع دیستروفی ها نیز درمان می شود؟

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      بستگی به نوع دارو دارد ولی برای انواع دیستروفی ها مطالعات متعددی در کل دنیا در جریان است و به امید خدا بزودی درمان های بهتری ارائه میشود.

  18. با سلام عرض ادب من حدود 9ساله به بیماری دیستروفی دچار شدم از سن حدود 15سالگی شروع شد والان هم سال به سال وضیعتم بدتر میشه راه رفتن پله با لا رفتن نشستن بلند شدن واسم دیگه خیلی سخت شده اسم بیماریم ه انو لیمب گرایدل است ایا این درمان خاصی داره یا نه ترو خدا لطفا اگه میشه جواب بدید ایا اومیدی باه اینده هست یا نه الان من حدود ساله چشم به راه هستم با تشکر از شماها اگه میشه جوابشو به ایمیلم بفرستی ممنون

    1. مدیر ارشد دپارتمان تحقیقات توجه و تمرکز

      با سلام.
      دیستروفی های عضلانی طیف وسیعی دارند و بسته به نوع و تیپ آن درمان و پیش آگهی متفاوت است. هنوز درمان قطعی وجود ندارد ولی درمانها جدید و مطالعات بسیاری در حال آزمایش و انجام است.

  19. با عرض سلام کی درمان ضعف عظلات شروع می کندمن ضعف عظلات دارم راه رفتن برایم سخت است از پله ها نمی توانم بالا بروم با تشکر بهرام

  20. سلام بنده 38 سالمه 6 سال هست که دچار دیستروفی شدم برای بالا رفتن از پله مجبورم از نرده های پله کمک بگیرم و برای بلند شدن هم حتما باید تکیه گاهی باشد راه رفتن برایم سخت شده به صورتی که چند ماهی است که مجبور شدم با عصا راه بروم ویزیت آقای دکتر نفیسی را گرفتم به نظر شما نتیجه ای دارد چون از شهرستان هستم و واقعآ برایم سخت است تو را خدا راهنمایی کنید ممنون از لطف همگی دوستان

  21. سلام دختری دارم که از سن 5 سالگی متوجه شدیم که دیستروفی اعضلانی دارد واکنون 13ساله وبه طور کلی قادربه نشست وبرخاست نیست وبارها به پزشک فوق تخصص مغز واعصاب مراجعه کردیم متاسفانه به نتیجه مطلوب دست نیافتیم لطفا راه حلی برای درمان پیشنهاد بفرماید با سپاس

  22. سلام من امیر محمد هستم 12 ساله و اصلا از این که بیماری دیستروفی بکر دارم ناراحت نیستم یک ساله رو ویلچر میشینیم کلاس هفتم هستم از این که در آینده معتاد یا…نمیشم خوشحالم من فقتط از این که پدرم من رو بلند میکنه میزاره رو ویلچر و خیلی کارای دیگه مادرم خواهر کوچک تر از خودم رو میبینه که راحت توی خونه راه میره و من کاری نمیتونم بکنم ناراحتم چون مادرم خیلی ناراحت و پدرم خیلی عزیت میشه اگه میشه یه راه حل بدین که مادرم از این موضوع ناراحت نباشه.این شماره منه لطفا کسایی که هم سن من هستن به این شماره زنگ بزنن برای و اگه دیدن مادرم یا پدرم بر داشت بگید اشتبا شده چون نمیخوام بدونن که من میخوام در رابطه با معلولیتم میخوام با کسی حرف بزنم و فکر کنن از این موضوع ناراحتم من از ساعت 7 صبح تا1ظهر مدرسه ام

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      امیرمحمد عزیز سلام
      خیلی ممنون که تجربه خودت رو با ما در میون گذاشتی و خیلی برای تو خوشحالیم که با وجود بیماری خیلی روحیه خوبی داری. شماره تلفنتو توی پیغام نگذاشتیم چون ممکنه بعدا باعث مزاحمت تلفنی برای شما بشه.برای مادرت خوب خیلی سنگینه و شاید درکش برای ما و شما خیلی سخت باشه ولی بهرحال همینکه تورو خوشحال ببینه شاید بهترین کاری باشه که بتونی براش انجام بدی.
      خیلی خوبه که تو انجمن دیستروفی بتونی دوستایی که بیماری مشابه تورو دارن پیدا کنی و امیدواریم علم پزشکی بتونه بزودی مشکل تورو حل کنه.

  23. علیرضا یارمحمدی

    با سلام. بنده 31 سالمه از اردبیل هستم.که دچار میوتونی از نوع کانجنیتا هستم. که مثل شما عزیزان در بالارفتن.از پله و حرکت کردن مشکل دارم. در کار ساختمانی مشغول به کار بودم که از ساختمون به خاطر گرفتگی عظلاتم افتادمو 35 سانت کمرم الان پلاتینه. و انجمن میوتونی رو هر چی میگردم تا ثبت نام کنم نمیتونم پیدا کنم. هیشکی هم نیس به دادم برسه.

  24. با عرض درود و خسته نباشید من 18 سال دارم تقریبا 1 سال و نیم یکی از دستام شروع به اب شدن عضلات شد و جدیدا به این یکی دستم زده ی دکتر گفت هیرایاما هست میخواستم بدونم راه درمانی پیشنهاد میکنید ممنون میشم

  25. برادرزاده من 6سالشه ودر هنگام دویدن و پله بالا رفتن وبلند شدن مشکل دارد وبه تازگی طی آزمایشاتی گفتن که بیماری دوشن دارد میخواستم ازتون خواهش کنم که بیشتر راهنمایی کنید بخصوص درمورد درمانش.باتشکرات فراوان اجرتون باام ابیها فاطمه زهرا(س)

  26. خدا به خانوادتان صبر بدهد به خدا توکل کنید شاید این امتحانی برایتان باشد . برادرتان را برای سلول درمانی به هند ببریداز دکترهای تهران و شیراز بپرسید خیلی راحت تو اینترنت ادرس به دست بیاورید

  27. سلام همش میگید ب دکتر نفیسی مراجعه کنیددروقتی هیچ ثرمانی نداره چرا میگید از شهرستان این همه راه و مردم برت اگ عرضه دارید زودتر درمانشو کشف کنید ک بچه ها ایقد عذاب نبینن واقعا این بیماری از سرطانم بدتره برادرم۱۲سالشه وهرروز داره جلومون ازبین میره و ومامانم هرشب باگریه میخوابه خواهشا زودتر ی درمان قطعی کشف کنید و دل مادرایی و ک رنج کشیدن شادکنید

  28. همسر من بیماری دیستروفی عضلات دارند و بیمار اقای دکتر نفیسی هستند ایشون دکتری متعد و انسانی با کمالات بسیار زیاد هستند و از صمیم قلب ارزوی سلامتی برای ایشان دارم یک توصیه به خانواد های بیماران میکنم خواهشا از وارد کردن استرس تنش و ایجاد درگیری برای این نوع بیماران بشدن پرهیز کنند چون روند درمان را دچار مشکل میکند توکلتون به خدا باشد اول و دوم خدا بعد هم اقای دکتر نفسیس یا علی

  29. با سلام پدر من5ساله مشکل گردن دارد گردنش رو به پشت کشیده میشود و خیلی اذیت میشود هر سه ماه یک بار امپول دیسپورت به گردنش تزریق میشه تا دو ماه خوبه بعدش دوباره رگهای گردنش رو به پشت گردنش رو میکشه خواهشمندم راهنمایی کنید به کجا مراجعه کنم اگه در رسته کاری شماست خدمت برسیم خدا خیرتون بده

        1. دپارتمان ارجاع تخصصی و سوالات

          سلام دوست گرامی
          از طریق بنیاد بیماری های نادر ایران، می توانید اطلاعات لازم جهت عضویت در انجمن بیماری دیستروفی عضلانی را کسب نمایید.

  30. سلان من دختری 18 ماهه دارم آنزیمهای cpk وLDH او بالااست ام آر ای .نوار مغز وعضله و…طبیعی بود توانایی نشستن و راه رفتن ندارند به دکترهای زیادی که فوق تخصص مغز واعصاب کودکان بودند مراجعه کردم تنها اعلام کردند دیستروفی عضلانی مادرزادی است ال کارنیتین مصرف می کند به مرور زمان حرکات وتحرک بهتر می شود ولی تغییرات خیلی جزیی است خواهشمند است راهنمایی کنید کجا مراجعه کنیم جهت تشخیص قطعی ودرمان با تشکر

  31. باسلام جناب اقای دکترنفیسی اینجانب دارای بیماری می باشم ،میخواستم جهت تشخیص دقیق نوع بیماری باید در کجا خدمتتون مراجعه کنم? چون ازشدیستروفیهرستان مزاحم میشم قبلا به دکتر دستجردی مراجعه شدولی جواب نگرفتم ،سنم 27سال فعالیتهای روزانه راخودم انجام میدم ولی کمی دراه رفتن طولانی وبالا رفتن از پله زیاد مشکل داشته خیلی زود خسته میشم.باکمال تشکرواحترام

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      دکترنفیسی در کلینیک ما حضور ندارند‌.برای ویزیت ایشان باید از درمانگاه ایشان در بیمارستان شریعتی تهران نوبت ویزیت بگیرید.

  32. باسلام وخسته نباشید خدمت شما_خواستم بگم که من به دیستروفی عضلانی لمب گردل اتوزومال مغلوب هستم وحاضرم برای انجام ازمایشی هرروش درمانی به طور کاملا داوطلبانه مورد ازمایش قرار بگیرم.لطفا فقط بهم خبر بدید-چون دیگه خیلی خسته ام.

    میثاق ایرانشاهی

  33. سلام دوباره وعرض تبریک سال نو
    خواستم بپرسم که ایا شما دکترحسام نوذری راکه در امریکا هستند میشناسید؟؟
    ایشون معتقدند که همین حالا میتونن هرژنی را که دچارمعیوبیت ونقص شده کاملا اصلاح کنن..وقاطعانه بیان میکنن که پیشرفته ترین کشور در این زمینه امریکاست.
    خواستم بدونم حرفای ایشون تاچه حدقابل قبوله؟؟؟؟؟؟
    باتشکر.

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      در زمینه علم پزشکی آمریکا در اغلب شاخه ها پیشرفته تر از کشورهای دیگر است ولی ما شناختی از ایشان و یا حرف های ایشان نداریم و نمیتوانیم این موضوع را تایید یا رد کنیم.
      سپاس

  34. باسلام،من مبتلا به دیستروفی عضلانی لیمب گیردل ازنوع اتوزومال مغلوب هستم،دکترنفیسی میگن افق روشنی داره..خواستم بدونم به نظرشما تا چندسال دیگه این بیماری درمان میشه؟؟
    باتشکرفراوان.

  35. با سلام پسر من 6 سالشه اسمش طاهاست کلاس اوله یعنی بود به علت بیماری بکر واختلالاتی که در یاد گیری داشت او رو از مدرسه بیرون اوردیم البته با نظر پزشک……خواستم بپرسم ایا ضعف بیش از حد ماهیچه ها مخصوصا پاها در این سن علایم بکر هست یا اینکه اشتباه حدس زدن دکتر ما جون واقعا داره اذیت میشه لطفا جواب مرا بدهید با تشکر

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      برای شروع بکر سن پایینی است.جهت تایید تشخیص می توانید برای آقای دکتر نفیسی در بیمارستان شریعتی نوبت ویزیت بگیرید
      سپاس

  36. با سلام پدر من دچار اتروپی عضلانی است و تا بعد از ظهر شدید لرزش دارد و کل اعضای تنش می لرزد و به سختی راه می رود پدر من 45 ساله است و مشکلش را چه چیزی درمان میکند لطفا جواب را به ایمیلم بفرستید

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      اتروفی عضلانی یک علامت است نه تشخیص بیماری! مشکل میتواند در مغز ،نخاع یا اعصاب محیطی یا عضلات باشد و تشخیص نوع مشکل و درمان آن با معاینه و بررسی مغزواعصاب مشخص می شود
      سپاس

  37. سلام من مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی بکر هستم چند سال پیش به مطب دکتر نفیسی مراجعه کردم ولی هیچ روش درمانی نداشتند و هیچ دارویی بهم تجویز نکردند.میخواسنم بپرسم الان روش خاصی پیدا شده تا من به مطب آقای دکتر مراجعه کنم؟

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      درمان قطعی هنوز خیر ولی بهتر است جهت ثبت پیگیری بیماری و استفاده از روش های کمکی مراجعه داشته باشید.
      سپاس

    2. سلام محسن.من هم مبتلا به دیستروفی عضلانی بکر هستم.خیلی دوس دارم با کسی که مثل من دچار این بیماری شده صحبت کنم.

  38. بنفشه فضلعلی

    من دارای یک فرزند پسر 12 ساله هستم که حدود یکسال است که با توجه به جواب ازمایش ژنتیک متوجه شده ایم که فرزندم دراثر جهش ژن مبتلا به بیماری دوشن می باشد لطفا درصورت کشف روش درمان اطلاع رسانی کنید باتشکر
    التماس دعا

  39. با سلام پدر من حدود دوسلال است که سکته کرده ولی بعد از یک سال دیگر قادر به راه رفتن نیست و دچار ضعف عضلانی گشته و پوست و استخوان شده ایشان 67 سال دارد ممکن است که دچار دیستروفی عظلانی باشد؟ به سپاس

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      هیچ چیزی در طب غیر ممکن نیست.اما دهها اختلال دیگر نیز در طب وجود دارند که درموردشان اینجا مطلبی نوشته نشده و اتفاقا آنها بسیار بیشتر برای ایشان مطرح اند.
      بهرحال ایشان باید توسط متخصص مغزواعصاب ویزیت و بررسی شوند.
      سپاس

  40. با سلام . احتراما” آیا شماره تلفن آقای دکتر نفیسی و نام بیمارستان محل کار ایشان را بمن ایمیل می کنید که با ایشان تماس تلفنی داشته باشم . ( بیمار دیستروفی عضلانی )با تشکر فراوان

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      راه دسترسی جز مراجعه مستقیم به درمانگاه بیمارستان شریعتی وجود ندارد.
      سپاس

  41. باسلام خدمت شما سروران گرامی
    آیا برای بیماری دیستروفی عضلانی لیمبگردر هم درمانی کشف شده؟ البته من در انجمن دیستروفی ایران هم عضو هستم و قرار بوده اگه درمانی کشف شد اطلاع رسانی شود اما تا کنون هیچ خبری نشده است. من 38 ساله هستم که حدود 12 ساله درگیر این بیماری هستم و درحال حاضر هیچ دارویی مصرف نمیکنم. باتشکر

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      متاسفانه خیر
      اگر داروی جدیدی کشف شود حتماً از طریق انجمن به شما اطلاع خواهند داد
      سپاس

  42. با سلام من دختری 14 ساله هستم که حدود 3 سا ل است که به شدت دچار ضعف عضولانی هستم که نمیتوانم به راحتی از پله با لا روم یعنی خیلی سختمه و دیگر نمیتوانم بدوم و توی راه رفتن هم نمی توانم تند راه بروم و نمیتوانم با لا و پا یین بپرم و دست ها یم قدرت همیشگی اش را ندارد .و دکتر ها ی مختلف رفتم و آزما یش الکترومیوگرافی یا نوار عضوله و بیو پسی را هم داده ام و معلوم نشد از کدام نوع است فقط گفتتند که ضعف عضلانی که چند روز پیش مادرم مدارک وازما یش ها ی مرا به بیمارستان بو علی برد دکتر وحید دستجردی. و میخواهم بدانم که آیا بیمارستان بو علی و شریعتی انجمن این بیماری ها هستند ؟؟ و چه امید ی هست به درمان بیماری ومن دکتر شهریار نفیسی را هم میشنا سم کدام دکتر بهتر است آقیان دستجردی ویا نفیسی ؟؟؟؟؟؟و چرا از همه مهم تر شما مه به مردم پا سخ میدهید آیا پزشک هستید ؟؟؟و داستان این سلول بنیادی چیست آیا امیدی هست وبا تشکر اگر پا سخ مرا بدهید

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      بله جواب سوالات بسته به نوع سوال توسط پزشکان یا روانشناسان داده میشود.
      آقای دکتر شهریار نفیسی را به شما توصیه میکنیم.
      برای اینکه بدانید چه درمانی مناسب شماست ابتدا باید نوع دقیق بیماری مشخص شود.
      سپاس

  43. سلام من دختری 20ساله هستم که 4ساله متوجه شدم دیستروفی عضلانی دارم میخواستم بپرسم درمان قطعی هست یا کسی در کل دنیا تا به حال درمان شده؟ما شهرستان هستیم ورفتن به تهران ونتیجه نگرفتن خیلی سخته لطفا پاسخ دهید مرسی.

  44. سلام، آیا مرکز تحقیقات کلنیک آلومینا در شهر اهواز هم شعبه دارد ? و اینکه شما در پاسخ به همه ی سوالات کاربران فقط میگویید به مطب دکتر در تهران مراجعه کنند ! برای کسی مثل من که امکان عزیمت به تهران را ندارد چه کمکی میتوانید بکنید ? من و برادرم 30 و 29 ساله هستیم و به دیستروفی میوتونیک مبتلا شدیم و الان وضعیت جسمی برادرم بسیار بد و وخیم شده و توان بلند کردن پاهایش را ندارد و دیگر راه رفتن برایش غیرممکن شده، آیا دارویی برای کمک کردن و کمی بالا بردن توان حرکتی برای برادرم وجود دارد ? و اینکه درمان قطعی این بیماری چه وقت میسر میشود ? با تشکر منتظر پاسخگویی شما گرامیان هستم.

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      در زمینه دیستروفی ها،متاسفانه درمان متفاوتی نسبت به جاهای دیگر در کلینیک آلومینا ارائه نمی شود ولی در صورت تمایل به پیگیری جدیدترین روش های درمانی این بیماری باید به بیمارستان شریعتی تهران مراجعه نمایید و برای درمانگاه آقای دکتر نفیسی نوبت ویزیت اخذ نمایید.
      سپاس

  45. سلام من دختری 24 ساله هستم بیماری دیستروفی مبتلا هستم توی راه رفتن مشکلی ندارم و دستانم ضعیف نیست ولی پله بالا رفتنم سنگینه و بلند شدنم سنگینه الان شنیدم ازطریق سلولهای بنیادی درمان هست خواستم ببینم صحت داره؟شنیدم دکتر مهدی وحید دستجردی توی بیمارستان بوعلی تهران انجام میده چون من توی شهرستانم بنظر شما برم تهران برای درمان؟

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      بهتر است برای آقای دکتر نفیسی در بیمارستان شریعتی تهران نوبت ویزیت بگیرید.

    2. سلام علیرضام از اردبیل از بچگی فهمیدم که دچار میوتونی کانجنیتا هستم و همچنین کمرم رو هم به خاطر کار سنگین که به کسی محتاج نباشم عمل کردم و دیگر زندگی برام خیلی سختشده الان 30 سالمه. و کاربامازپین مصرف میکنم. ادرس انجمن حمایت از بیماران میوتونی رو هم هرچقدر میگردم نمیتونم پیدا کنم تا ثبت نام کنم. لطفا کمکم کنید. ممنون

  46. با سلام
    برادر من 33 سالش هست و به تازگی متوجه شدیم دیستروفی میوتونیک داره. آیا برای درمانش راه حلی هست?
    عضلات پاهاش و دستش خیلی ضعیف شده بطوریکه راه رفتن براش سخت شده و حتی درب نوشابه هم نمیتونه باز کنه. لطفا راهنمایی کنید.
    با تشکر

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      توصیه می کنیم به بیمارستان شریعتی درمانگاه آقای دکتر نفیسی مراجعه نمایید.
      سپاس

  47. باسلام. بنده 29 ساله و دارای بیماری بکر و هرچه عمرم بالا رود عضلات و ماهیچه های دو پا ذوب و جمع مشوند و همچنین راه رفتنم کند شده .
    لطفا تاحد امکان جهت درمان و بهبودی راهنمایی و همکاری فرمایید . اجرتان با صاحب الزمان (عج).

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      در زمینه بیماری دوشن و بکر آقای دکتر نفیسی در بیمارستان شریعتی تهران واقع در کارگر شمالی بیشترین تبحر درمانی و تشخیصی را دارند. به درمانگاه این بیمارستان مراجعه نمایید.
      سپاس

      1. با سلام . اسم کوچک دکتر نفیسی درمانگاه دکتر شریعتی را خواستم . بنده دارای بیمارای بکر و پیشرونده .ایمیل شخصی ایشان بی زحمت. چون بنده استان خوزستان می شینم و راه خیلی دوره تا تهران استطاعت مالی هم ندارم.باعرض پوزش.

        1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

          سلام
          دکتر شهریار نفیسی
          ارتباط با ایشان فقط از طریق نوبت گرفتن در درمانگاه بیمارستان میسر است.
          سپاس

  48. با سلام.آیا بیماری دیستروفی عضلانی در دختران هم بوجود می آید؟آیا دارویی برای جلوگیری از این بیماری وجود دارد؟
    با سپاس………

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      خیر دارویی برای پیشگیری وجود ندارد. بله ندرتا در دختران بصورت خفیف تر دیده می شود.

دیدگاه‌ خود را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *