حقایقی درباره اوتیسم

محققان در اولین آزمایش موفقیت آمیز با انسان با استفاده از یک درمان شناختی تحت عنوان غنی سازی زیست محیطی و یا حسی- حرکتی ، بهبود قابل توجهی در پسران مبتلا به اوتیسم در مقایسه با زمانی که پسران با درمان­های رفتاری سنتی تحت درمان قرار می­گرفتند، به اثبات رساندند.

درمان­های جدید براین واقعیت استوار است که کودکان مبتلا به اوتیسم به طور معمول با مشکلات حسی مواجه می باشند، که شایع­ترین آنها مشکل در  لمس و بو می­باشد. چند دهه کار تحقیقی با حیوانات، اثرات غنی سازی محیطی را در نتایج عصب شناختی و رفتاری به اثبات رسانده است، نویسندگان این مطالعه پیش بینی کردند که غنی سازی مشابه در کودکان مبتلا به اوتیسم نیز می­تواند اثرات مفید داشته باشد.

دکتر مایکل لئون، استاد نوروبیولوژی و رفتار دانشگاه کالیفرنیا ایروین گفت: از آنجا که پدر و مادر ها می­توانند با استفاده از اقلامی که به طور معمول در خانه خود نیز در دسترس می­باشد، به غنی سازی محیط زندگی فرزند خود اقدام کنند، این درمان یک گزینه کم هزینه برای افزایش پیشرفت فرزندشان فراهم می­کند.

این مطالعه، که در مجله عصب شناختی رفتاری انجمن روان­شناسی آمریکا(APA) منتشر شده است، شامل 28 پسر مبتلا به اوتیسم، در سنین 3 تا 12 می­باشد. محققان پسران را به مدت 6ماه در دو گروه براساس سن و شدت اوتیسم قرار دادند، هر دو گروه در درمان رفتاری استاندارد شرکت کردند، اما در یکی از گروه­ها پسران همچنین تحت تمرینات روزانه غنی سازی قرار گرفتند.

والدین هر 13 پسر در گروه غنی سازی، یک کیت که شامل اسانس با رایحه­هایی مانند سیب، اسطوخودوس، لیمو و وانیل برای تحریک حس بویایی دریافت کردند. برای حس لامسه، کیت شامل مربعی از حصیر پلاستیکی، فوم صاف، پادری حصیر، آلومینیوم، کاغذ سنباده خوب، ابر و اسفنج بود. کیت همچنین شامل یک قطعه فرش، کفپوش سخت، بالش، مقوا و طناب حبابی بودکه پدر و مادر بر روی زمین گذاشته و یک مسیر پیاده روی با چند بافت را ایجاد کردند. اقلامی شامل یک قلک با سکه­های پلاستیکی، میوه پلاستیکی و چوب ماهیگیری کوچک با یک قلاب مغناطیسی برای دستکاری کودکان نیزدر اختیار والدین قرار گرفت. لوازم خانگی نیز مانند کاسه برای نگه داشتن آب در دماهای مختلف برای کودک که یک دست ویا پای خود را در آن فرو کند  و دما را حس کند و قاشق­های فلزی که پدر و مادر آنها را گرم و یا سرد کنند و کودک با پوست خود آنها را لمس­کنند نیز به کار رفت.

 پژوهشگران به والدین کودکان در گروه غنی سازی دستورالعمل را این گونه ارائه کردند: دو جلسه در روز، چهار تا هفت تمرین مربوط به ترکیبات مختلف محرک­های حس بویایی و لمسی، درجه حرارت، دید و حرکت را انجام دهند. هر جلسه 15 تا 30  دقیقه به طول انجامید. کودکان همچنین یک بار در روز به موسیقی کلاسیک گوش می دادند.

پس از شش ماه از درمان، با توجه به این مطالعه 42 درصد از کودکان در گروه غنی سازی در مقایسه با 7 درصد از گروه مراقبت استاندارد، به میزان قابل توجهی در رفتارهایی از قبیل ارتباط با مردم و پاسخ به مناظر و صداها بهبود داشته اند. کودکان در گروه غنی سازی نیز بر روی نمرات عملکرد شناختی، که شامل جنبه­های درک و استدلال، در حالی که متوسط نمرات برای کودکان در گروه مراقبت استاندراد کاهش یافته است بهبود یافته است. علاوه بر این، 69 درصد از پدر و مادرها در گروه غنی سازی به طور کلی گزارشی از بهبود در علائم اوتیسم فرزند خود در مقایسه با 31 درصد از پدر و مادرهای  گروه مراقبت استاندارد ارائه دادند.

دکتر مایکل لئون، استاد نوروبیولوژی و رفتار دانشگاه کالیفرنیا ایروین گفت: غنی سازی حسی  ممکن است یک درمان مؤثر برای درمان اوتیسم باشد، به خصوص در کودکان نوپا که به اوتیسم مبتلا می شوند.

قبل از آزمایش، بسیاری از کودکان در هر دو گروه درمان استاندارد برای اوتیسم را دریافت می کردند، تجزیه و تحلیل کاربردی رفتار که به طور معمول شامل 25 تا 40 ساعت در هفته آموزش حرفه­ای برای چند سال می باشد. برخی از کودکان در هر دو گروه نیز تحت گفتار درمانی، درمان مهارت­های اجتماعی، درمان­های فیزیکی برای مهارت­های حرکتی وکار درمانی با انواع مختلفی از تمرینات قرار گرفتند. بیشتر درمان های رایج برای درمان اوتیسم برای تاثیر بیشتر باید در سنین بسیار جوان آغاز شود،با در نظر گرفتن اینکه غنی سازی محیط زیست برای پسران تا سن 12 سالگی به کار می رود.

قسمت دوم

تازه‌ترین پژوهش‌ها درباره اوتیسم در ایالات متحده

ماه آوریل که دو روزی از آن می‌گذرد به ماه اطلاع رسانی برای اختلال اوتیسم شهرت یافته است.

در این ماه هم نهادهای در ارتباط با اوتیسم وهم خانواده‌ها و هم رونپزشکان و روانشناسان در رسانه‌های مختلف در این مورد صحبت میکنند تا آگاهی‌های همگانی در مورد این اختلال را افزونتر و بیشتر کنند.

اختلال اوتیسم جزو اختلالات رشدی است که با اختلالات شدید در چند زمینه رشدی دیگر از جمله مهارت‌های تعامل اجتماعی و ارتباطی یا رفتاری و حرکات کلیشه‌ای همگام است.

این مشکل قبل از سه سالگی شروع میشود و گسترش آن چهار تا پنج برابر در پسران افزون‌تر از دختران است.

کودکان اوتیستیک نقطه‌های کاستی و قوت و احساس و نیازهایی دارند.

بعضی از آن‌ها از دید درجه هوشی از اشخاص عادی بالاترند و بعضی دیگر نیز پایین‌تر.

با این توصیف نگاهداری از کودک اوتیسم علی الخصوص اوتیسم با طیف بالا برای پدر و مادر کار بسیار سخت و طاقت فرسایی است.

تقریبا کودک اوتیستیک تمام وقت پدر و مادر را به خود اختصاص داده و فرصتی برای ایفای نقش زن و شوهری و مادری برای دیگر بچه‌ها و از همه مهمتر مهلت و فراغتی برای والدین بعنوان یک فرد دارای نیازهای تفریحی و فراغتی باقی نمی‌گذارد.

بروز مشکلات رفتاری چون پرخاشگری، خشم , حرکات تکانشی و صداهای نامفهوم و فقدان تماس چشمی در این اشخاص به بروز اضطراب و نگرانی و فشارهای عصبی خیلی زیادی در پدر و مادر منتج میشود.

دوم: چندی پیش جست وحویی در شبکه اینترنت داشتم درباره وضعیت خانواده‌های اوتیسم در ایران در دو سال پیشبه تازگی از مسیر یوتیوب مصاحبه خانم لادن طباطبایی را درمورد دختر مبتلا به اوتیسمش را دیدم.

نخستین نکته‌ای که به ذهنم می‌رسد تا به قلم بیاورم , روحیه بالا و اغتماد به نفسشان در پشتیبانی از فرزندش و از همه مهمتر ترغیب پدر و مادر دارای فرزند اوتیسم برای حضور در اجتماع بوده است.

بعد از آن یکی دیگر از پدر و مادر (آقای اینانلو) نیز از فقدان وجود مراکز حفاظت و پشتیبانی از کودکان اوتیسمی و هزینه‌های سنگین گفتار درمانی وانواع خدمات روانشناسی و روانپزشکی گفت و گله کرد.

این فیلم انگیزه‌ای شد تا مصادف با انتها ماه آوریل برخی اطلاعات تازه‌ای که در مورد این مشکل وجود دارد را در اینجا قلمی کنم.

سوم: همچنانکه اشاره شد اختلال اوتیسم در پسران پنج برابر دختران است و این نسبت در پسران ۱در ۴۲ و در میان دختران ۱ در ۱۸۹ (در تمام گروه‌های نژادی، قومی، اجتماعی، اختصاصی) بیان شده است.

آمارهای زیادی از میزان گرفتاران به اختلال اوتیسم در سرزمین‌های مختلف وجود دارد.

بر مبنای این امارها نزدیک به یک درصد از کل جمعیت مردم جهان به اختلال اوتیسم گرفتارند.

بررسی‌های در چندین قاره (آسیا , اروپا، آمریکا…) میزان گسترش اوتیسم را نزدیک به یک درصد نشان داده است و‌بر مبنای آمارهای موجود سال ۲۰۱۱ زیادترین میزان گسترش اوتیسم در کشور کره جنوبی با میزان ۶/۲ درصد بیان شده است.

این درحالی است که آمارهای دقیقی از میزان گرفتاران اوتیسم در کشور گزارش نشده است و بنظر میرسد قسمتی از این فقدان گزارش امکان دارد به فقدان تشخیص اوتیسم توسط متخصصان مرتبط باشد.

حال آن که میزان اوتیسم در ایران طبق بررسی‌های جهانی از میانگین جهانی بیشتر و در مرز هشدار قرار دارد.

با وجود رشد اختلال اوتیسم در ایران و با عنایت به اطلاعاتی که نگارنده در اختیار دارد و تماس هایی که با بعضی از خانواده‌ها و مراکز اوتیسم در ایران دارد , هنوز حرکت جدی در این مورد انجام نشده است.

برای روشن شدن موضوع را با طرح یک پرسش به پیش می‌بریم. چند درصد از اشخاص اجتماع اوتیسم را می‌شناسند؟ آیا خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم، همانند خانواده هایی که دارای فرزند تندرست و سالم هستند می‌تواننند با آسودگی خاطر همراه فرزندانشان در معابر همگانی و متروها و بانک‌ها و فروشگاه‌ها و یا در فضاهای شخصی زندگی شان، مانند مهمانی‌ها شرکت کنند؟

چند درصد از خانواده‌های دارای کودک اوتیسم، انرژی پرداخت هزینه‌های سنگین گفتار درمانی، کار درمانی، توانبخشی، بازی درمانی، مددکاری، بخش روانپزشکی وداروها و… را دارند.

یک پدیده مزمومی که جای تاسف است که سود کشی بعضی افراد و کلینیکها و مراکز مداوای بیماران از استیصال خانواده‌های دارای کودکان اوتیسم و به صورتی سرکیسه کردن آن‌ها بود.طبیبان و روانپزشکانی که بدنبال سود و پول هستند میدانند که مادر و پدر مستاصلی که بدنبال درمان و خوب شدن فرزندشان هستند , هر کار و خرج آی میکنند که بتوانند به چنین چشم اندازی برسند.

در واقع کودکان اوتیسم و خانواده هایشان مأخذ درآمد خوبی برای بعضی از متخصصین و کلینک‌های خصوصی است.

با این تفاضیل جای پرسش وجود دارد که با افزایش رشد چشمگیر اوتیسم در ایران و فقدان امکانات آموزشی وتربیتی و کمبود مراکز حفاظت ودرمانی هنوز بخش زیادی از اساتید و متخصصین دلخوش به حرکت‌های فردی هستند و تلاش میکنند افزایش دانش را با کسب تجربه و آزمون وخطا بر روی کودکان اوتیسمی بدون توچه به دردهای درونی خانواده‌ها پیش ببرند حال آن که بهترین راه حل تبادل پروژه‌های تحقیقاتی و اطلاعات علمی بروز با پژوهندگان برجسته و اساتید ممتاز و صاحب نام در سرزمین‌های پیشرفته است.

اینگونه و با به تسریع و بروز کردن دانش‌ها و اطلاعات است که میتوان به این خانواده‌ها مدد رساند ولی در برابر هستند اشخاص و روانپزشکان و روانشناسانی که با کشیدن دیواری بلند به دور خود و مراجعانشان علاقه‌ای به چنین کاری ندارند.

حال آن که در سرزمین‌های پیشرفته اروپایی و علی الخصوص آمریکا مراکز پژوهشی بسیاری وجود دارد و اساتید برجسته و مسئولانی که اهمیت و میزان خطر و زیان وارده بر اجتماع و خانواده از سوی این مشکل را دریافتند و با شفافیت تمام هر ساله بروزترین آمارها و امکانات حاصل از تحقیقات علمی ژرف خود یا دیگر نهادهای علمی را پخش می‌سازند. نمونه تازه آنکه در شروع سال ۲۰۱۵ در ایالات متحده آغاز شده است پروژه بزرگی است که بنیاد بهداشتی غیرانتفاعی کایزر پرمننته ( kaiser permanente) از ابتدای سال ۲۰۱۵ آغاز کرده است.

بنیاد کایزر یکی از بزرگ‌ترین نهادهای در ارتباط با سلامت است و تقریبا جزو معروفترین شرکت‌های بیمه‌ای آمریکاست که در هر شهر آمریکا شعبه وبیمارستانی در اختیار دارد.

بنا بر آخرین آمار موجود در کشور آمریکا میزان اطفال گرفتار به اختلال اوتیسم ۱ در ۶۸ است.

که این میزان نسبت به سال ۲۰۰۲ حدود ۱۲۰ درصد رشد داشته است.

با عنایت به چنین آماری به تازگی این موسسه بزرگترین پروژه تحقیقاتی ژنتیکی خود را شروع کرده است و در دست اجرا دارد که عنوان این پروژه «پروژه کشف دلیل اوتیسم» نام دارد.

در این پروژه اطلاعات واجب و ضروری در زمینه اوتیسم سلامت بیولوژیکی، و دیگر اطلاعات دیگر از پنج یکهزار نفر خانواده دارای کودک اختلال رشدی در شمال کالیفرنیا اخذ میشود و پس از بررسی‌های فروان نتیجه آن به اطلاع عموم و علی الخصوص طبیبان و روانپزشکان خواهد رسید.

به رغم تحقیقات و بررسی‌های علمی در دو دهه گذشته در این مورد تاکنون، پژوهشگران از دلیل اوتیسم و ترکیب آن (عوامل ژنتیک و محیطی) اطمینان ندارند لذا بنا گذاری فرضیه این پژوهش بزرگ و البته پر خرج بر دلیل یابی این مشکل بررسی‌های در مورد این اختلال را وارد فاز تازه و متفاوتی خواهد کرد.

لیزا کورن، مدیر برنامه اوتیسم در بخش موسسه کایزر در اوکلند در این مورد گفته است، این پزوژه فرصتی است برای خانواده‌ها که باشرکت در این طرح تخصص و تجربیاتشان را در یافتن جواب به اشتراک بگذارند و این پروژه قطعا سهم با اهمیتی در ارتقای درک و اخذ تازه از دلیل بیماری اوتیسم خواهد داشت.

از ماه جولای، خانواده‌های دارای کودکان اوتیسم بطور داوطلب در این پروژه ثبت نام خوهند کرد.

نیل ریچ؛ مدیر موسسه ژنتیک انسانی دانشگاه یو سی اس اف گفته است: بررسی‌های ژنتیکی زیادی در زمینه اوتیسم انجام شده که انجام این کار قطعا بسیار پیچیده خواهد بود، ولی کامیابی آمیز.

بانک تحقیقات خانواده‌های اوتیسم که بوسیله موسسه خیریه سیمونز مدیریت میشود مبلغ چهار میلیون و ۶۰۰ هزار دلار به منظور انجام طرح‌های بهداشتی و رفاهی و اجتماعی در ارتباط با این ختلال اختصاص داده است.

در این طرح از خانواده‌ها اطلاعات ژنتیکی، پزشکی، زیست محیطی گردآوری خواهد شد و افزون بر آن آزمایش نمونه خون و بزاق و تکمیل پرسشنامه کوتاه و سوابق فامیلی وعوامل دیگر اخذ میشود

در این طرح پدران و مادرانیکه دارای کودک فرزند اوتیسم زیر ۲۶ سال هستند توانایی دارند شرکت کنند و به بیان کورن، مسئول پژوهش این طرح، پیش بیینی‌ها میگوید که حدود ۱۵ یکهزار نفر در این طرح ثبت نام خواهند کرد.

موسسه کایزر برای حفظ حریم خصوصی شرکت کنندگان، پس از گردآوری اطلاعات، اطلعات شخصی آن‌ها را پاک خواهدکرد.

بنظر میرسد در این پروژه پژوهشگران به دنبال آنند تا عوامل دیگری را که مدتها بدنبال آن بودند را وارسی کنند. از جمله سن مادر، تماس‌های محیطی طی ماه‌های حاملگی، زایمان زودتر از موعد و اختلالات ایمونولوژیک و اختلالات تشنجی …

کریتسن جاکوبسن مدیر اجرایی بنیاد اوتیسم بارلینگهام , گفت من مطئئن هستم در این پروژه طیف‌های بیشتری از اوتیسم شناسایی خواهد شد، ولی در شناسایی این طیف‌های مختلف پژوهش در این مقیاس حقیقتأ دارای اهمیت و ارزش است.

چهارم: ولی این تنها امکاناتی نیست که در ایالات متحده برای اطفال دارای طیف اوتیسم اختصاص داده شده است.

در تمامی مدرسه‌ها آمریکا کلاسی خاص برای اوتیسمی‌ها در نگاه گرفته شده است وحتی زنگ تفریح آن‌ها به گونه آی تنظیم شده است که با اطفال دیگر همزمان نباشد.

یا شرکت مایکروسافت که پیش از این اشخاص دارای اوتیسم را به صورت پاره وقت به کار می‌گرفت , اکنون برنامه‌ای برای کار تمام وقت آن‌ها در نگاه گرفته است و یا این که به تازگی در همین آمریکا طرحی ارائه شده است که در بلند مدت یک میلیون فضای کار برای اشخاص دارای اوتیسم طراحی و ساخته شود و اطلاعات دیگر که در مجالی دیگر به آن خواهم پرداخت.

قسمت سوم