همه چیز در مورد آتاکسی فردریش (به همراه تحقیقات و درمان های جدید)

آتاکسی فردریش یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر سیستم عصبی تأثیر می‌گذارد و موجب بروز مشکلات حرکتی می‌شود. این بیماری معمولاً در دهه اول یا دوم زندگی شروع می‌شود و توانایی فرد را در راه رفتن، تعادل و هماهنگی حرکتی تحت تأثیر قرار می‌دهد. علاوه بر این، آتاکسی فردریش می‌تواند بر قلب، دیابت و سایر اندام‌ها تأثیر بگذارد. در ادامه به جزئیات بیشتری درباره این بیماری، تحقیقات و درمان‌های جدید می‌پردازیم.

تحقیقات جدید آتاکسی فردریش

تحقیقات جدید بر روی آتاکسی فردریش بیشتر بر چگونگی بهبود عملکرد میتوکندری و جلوگیری از تخریب سلول‌های عصبی متمرکز شده است. برخی از این تحقیقات شامل:

  • استفاده از درمان‌های ژنتیکی: رویکردهای ژنتیکی شامل استفاده از وکتورهای ویروسی برای انتقال ژن‌های سالم به سلول‌هایی که ژن معیوب FXN را دارند.
  • مهارکننده‌های هیستون دی‌استیلاز: برخی از داروها که می‌توانند به افزایش بیان ژن FXN کمک کنند و از این طریق به بهبود عملکرد سلولی و کاهش آسیب ناشی از بیماری کمک کنند.
  • داروهای نوروپروتکتیو: تحقیقات بر روی داروهایی که می‌توانند نورون‌ها را از آسیب‌های میتوکندریایی محافظت کنند، ادامه دارد.

درمان‌های جدید آتاکسی فردریش

در حالی که درمان قطعی برای آتاکسی فردریش وجود ندارد، استراتژی‌های درمانی جدیدی در حال بررسی هستند که ممکن است به بهبود کیفیت زندگی مبتلایان کمک کنند:

  • داروهای مدولاتور ژنتیک: این داروها به دنبال افزایش بیان ژن FXN در سلول‌هایی هستند که به طور غیرطبیعی کم تولید می‌شوند.
  • ترکیبات آنتی اکسیدانی: ترکیباتی مانند ایده‌بنون و کوآنزیم Q10 که می‌توانند به کاهش استرس اکسیداتیو در سلول‌ها کمک کنند و از این طریق به حفظ عملکرد سلولی کمک کنند.
  • فیزیوتراپی و تمرینات ورزشی: این روش‌ها به بهبود تعادل، قدرت عضلانی و کاهش خشکی عضلات کمک می‌کنند و می‌توانند به افزایش استقلال فردی مبتلایان کمک کنند.

پشتیبانی و مراقبت در درمان آتاکسی فردریش

  • مشاوره ژنتیکی: برای خانواده‌هایی که سابقه این بیماری را دارند، مشاوره ژنتیکی مهم است.
  • گروه‌های حمایتی: ارتباط با سایر افراد مبتلا به آتاکسی فردریش و خانواده‌های آنها می‌تواند یک منبع حمایتی مهم باشد.

پیشرفت‌های اخیر در تحقیقات و درمان‌های مربوط به آتاکسی فردریش امیدوارکننده است، اما همچنان نیاز به تحقیقات بیشتر برای فهم عمیق‌تر این بیماری و یافتن درمان‌های مؤثرتر وجود دارد. والدین و مبتلایان باید با پزشکان خود در تماس نزدیک باشند تا از آخرین پیشرفت‌ها و راهنمایی‌های درمانی مطلع شوند.

خلاصه ای در مورد آتاکسی فردریش

یک اختلال تخریبی ارثی است که با آتاکسی (عدم تعادل) پیشرونده به دلیل تخریب مخچه ،ساقه ی مغز، نخاع و اعصاب محیطی مشخص می گردد. علایم بیماری معمولا برای نخستین بار در سن چهار تا شانزده سالگی ظاهر شده و معمولا ناپایداری به هنگام راه رفتن، نخستین علامت بیماری است. که پس از آن اختلال تکلم و عدم تعادل اندام فوقانی ایجاد می گردد.

علائم بیماری عبارتند از:

  • انحنای جانبی ستون فقرات (اسکولیوز)
  • عدم هماهنگی فیزیکی
  • از دست دادن تعادل
  • بی ثباتی در پا
  • نیاز به حفظ تعادل با باز کردن پاها
  • بی ثباتی پیشرونده خصوصا در تاریکی
  • سرگیجه
  • عضلات ضعیف
  • تون عضلانی ضعیف
  • اختلالات راه رفتن
  • فقدان رفلکس تاندونی در پاها
  • حرکات پرشی و عدم هماهنگی در بازوها، پاها و بدن
  • مشکلات گفتاری مثل تکلم آهسته
  • مشکلات بلع و افزایش خطر خفگی
  • افزایش استعداد ابتلا به عفونت های تنفسی
  • بی حسی اندامها
  • دیگر تغییرات غیر طبیعی در حس پوست، مانند کاهش توانایی حس سرما یا گرما، فشار یا درد .
  • از بین رفتن سلولهای عصبی و علائم مرتبط با آن

بعضی عوارض دیگر بیماری عبارتند از:

  • دیابت شیرین
  • مشکلات بینایی و حتی نابینایی
  • مشکلات شنوایی

پیش آگهی آتاکسی فردریش

آتاکسی فریدریشن، یک بیماری پیشرونده است، به طوری که اکثر مبتلایان باید در اوایل دهه سوم عمر خود، از صندلی چرخدار استفاده نمایند. مرگ نیز غالبا تا سن چهل سالگی رخ می دهد. در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و هدف از درمان های فعلی کاهش برخی از علائم است؛ این درمانها عبارتند از:

  • ورزش هایی مانند شنا
  • اجتناب از استراحت در بستر مگر اینکه مطلقا ضروری باشد ( بی حرکتی باعث تشدید اختلال راه رفتن می شود)
  • حفظ وزن سالم
  • وسایل کمکی ارتوپدی
  • لوازم جانبی مناسب در داخل خانه مانند رمپ مخصوص برای دسترسی به صندلی چرخدار
  • فیزیوتراپی
  • دارو برای کاهش لرزش های عضلانی و اسپاسم های عضلات
  • دارو برای درمان تپش قلب
  • داروهایی مانند انسولین برای درمان دیابت
  • جراحی برای تصحیح انحنای غیرطبیعی ستون فقرات.

بزرگترین گروه فوق تخصصی پزشکان مغز و اعصاب و متخصصین روانپزشکی در ایران

 

شاید دیگر کمتر کسی اطلاع نداشته باشد که در مجموعه بزرگ پزشکان جایروس بهترین فوق تخصص های مغز و اعصاب و اعصاب و روان و برترین فارغ التحصیلان آمریکا،اسپانیا و آلمان حضور دارند و خدمات مغزواعصاب و روان که در این مجموعه ارائه می شود با کیفیت ترین در تمام ایران است!

کادر درمانی جایروس از لحاظ تخصصی در حیطه های اعصاب، در تمام کشور بی نظیر است


شماره تماس های نوبت گیری سریع

مشاوره های تلفنی و ویزیت آنلاین ویدئویی نیز ارائه می شود.

واحد مغز و اعصاب و روان ☎ 22616377_021

 واحد ویزیت متخصص اختلالات خواب و نوبت انجام تست خواب ☎ 02122648627

واحد مشاوره و روانشناسی  ☎ 22636863_021


درمان بی خوابی در منزل بدون دارو

 

اگر بی خوابی دارید، علاوه بر خدمات حضوری در کلینیک، میتوانید با تهیه دوره جامع درمان بیخوابی که توسط دکتر مصطفی امیری فلوشیپ اختلالات خواب تهیه شده است، بی خوابی تان را بدون دارو و در منزل درمان کنید.

درمان بی خوابی بدون دارو با ۱۱۳ روش علمی و خانگی (برای شروع، اینجا کلیک کنید)


درمان افسردگی بدون دارو آنلاین

اگر دچار افسردگی هستید یا میخواهید احساس شادی و لذت را در زندگی تان تقویت کنید، میتوانید بصورت حضوری توسط متخصصین روانپزشکی یا روانشناسان مجموعه جایروس ویزیت شوید و علاوه بر خدمات حضوری، میتوانید با تهیه دوره آنلاین درمان افسردگی در خانه که توسط مجموعه پزشکان جایروس تهیه شده است، افسردگی تان را در منزل و بدون دارو درمان کنید (برای دیدن ویدئو معرفی دوره، کلیک کنید)

درمان افسردگی در منزل بدون دارو (برای شروع، اینجا کلیک کنید)

119 دیدگاه دربارهٔ «همه چیز در مورد آتاکسی فردریش (به همراه تحقیقات و درمان های جدید)»

  1. َسلام من دختری۳۶سآله هستم که تشخیص دکترآتاکسی فریدریش بودکه آژمایش ژنتیک هم هم اونوتائیدکرد.میخواستم بدونم سلول درمانی میتوننه موثرباشه؟

    1. دپارتمان ارجاع تخصصی و سوالات

      سلام دوست گرامی
      در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و هدف از درمان های فعلی، کاهش برخی از علائم است.

  2. سلام من ۱۹ سالمه و چندسال هست که این بیماری دارم الان تحت درمان هستم چندتا سوال دارم که ممنون میشم جواب بدین
    این بیماری تا چه سنی پیشرفت می کنه؟آیا همه کسانی که بیماری آتاکسی دارند مجبور به استفاده از ویلچر میشوند؟

  3. باسلام وخسته نباشید همسرم دچار این بیماری هست واقعا تحملش سخته هم اون عذاب می‌کشه هم من،یه سوال دارم شنیدم قرصی وجود داره که دربدن باعث آزادسازی سلولهای بنیادی میشه اطلاعی دارین بیان کنید

  4. حمیده پورایران

    من دختری متولد64دیپلم تجربی ازسن 19مبتلا شدم تمام اسکن ام ار اسالم آزمایش ژنتیک با3درصد جهش ولی به علت تضعیف روحیه بیماری پیشرفت کرد

    1. سلام ما به منظور کمک و اطلاع رسانی و همدردی یک گروه تلگرام مخصوص اتاکسی داریم اگه مایل هستین karimایدی تلگرام منه پی ام بدید

  5. سلام میخواستم بدونم مبتلایان به فردریش آتاکسی توانایی جنسی و توانایی بچه دار شدن دارند یا خیر ؟

  6. سلام دوستان گلم یه گروه تو تلگرام زدم هدفم اینه ک همه بیماران مبتلا ب آتاکسی فریدریش درکتارهم جمع بشیم واز شرح حال همدیگه باخبر بشیم
    جهت عضویت در گروه به تلگرامم اس بدین…….

    1. سلام کسانی که این مشکل اتاکسی رو دارن احتمال داره پیشرفت نکنه ویا انقد کند پیشرفت کنه که به 50 سالگی هم برسه ؟

  7. با سلام و خسته نباشید
    بنده از سن هفده سالگی به بیماری عدم تعادل دچار گشتم که خداروشکر شدتش کمه و فقط در راه رفتن یه کم مشکل دارم فیزیوتراپی رفتم و دارو هم مصرف کردم اعم از کیوتن و ….. در همون سالهای اغازین یه ام ار ای گرفتم که گفتن مخچت یکم از حد طبیعی کوچکتره حقیقتش الان از دکترا نا امید شدم و رو اوردم به طب سنتی
    خواستم ببینم بیماری من همینه؟؟

    1. دپارتمان ارجاع تخصصی و سوالات

      سلام، دوست گرامی برای ارائه نظر قطعی درباره این موضوع نیاز به بررسی و معاینه شما است. توصیه میشود توسط پزشک متخصص مغز و اعصاب معاینه شوید. دوست عزیز اگر تحت نظر پزشک متخصص قرار گیرید و دارو ها و مسیر درمانی به طور کامل و درست رعایت شود قطعا تاثیرات مثبت در جهت بهبود و رفع این اختلال را مشاهده خواهید کرد. پیشنهاد میکنیم از طریق علمی و درست به درمان نگاه کنید و از روش هایی که بیماری را کنترل نمیکند بلکه گاهی تشدید میکند استفاده نکنید. در صورت تمایل میتوانید از طریق صفحه تماس با ما، با یکی از مراکز تماس بگیرید تا همکاران راهنماییتان کنند.

  8. سلام خسته نباشید میشه یه گروه تلگرام برای بیماران آتاکسی بزنید تا همگی کنار هم جمع بشیم و شدت مریضیمونو واس همدیگه بگیم

  9. سلام خسته نباشین.دوست من به این بیماری مبتلاست دکترا شیراز قطع امید کردن ایا راهی برا کاهش سرعت پیشرفت این بیماری وجود نداره؟بهش گفتن باید چندماهه دیگه ویلچر استفاده کنه

    1. مدیر بخش توسعه و تحقیق

      دوست گرامی ، درمان قطعی برای برطرف کردن بیماری وجود ندارد اما همه درمان های کنونی به منظور کاهش پیشرفت و سرعت بیماری انجام میدهد . زیر نظر پزشک معالج درمان رو ادامه بدهید با تاسف از مشکلی که برای دوستتان پیش امده ، تحقیقات پزشکی در حال انجام است .همان طور که میدانید بیماری ارثی است که باعث تخریب مخچه و سیستم عصبی میشود

  10. با سلام و خسته نباشید. با مردی اشنا شدم که 5 سال است این بیماری را دارد و الا 28 سالش است؟
    ایا ازدواج کردن با این افراد اشتباه است؟ ایا توانایی بچه دار شدن را دارند و بچه شان مثل خودشان دچار این بیماری نمیشود؟ و اینکه در مورد سنشون ایا درسته 40 سالگی میمرن؟

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      حتما باید با پزشک ایشان مشورت کنید (البته با اجازه ایشان و همراه با خود ایشان)

        1. مریم عبداللهی روانشناس , رواندرمانگر و نوروتراپیست

          با سلام
          لطف بفرمائید سوالتان را واضح بیان کرده تا بتوانیم به درستی پاسخ گوئیم.
          ممنون

  11. سلام دختری ۳۵ساله هستم من تمام بدنم سالمه فقط موقع راه رفتن یا ایستادن خم شدن و…دچار مشکل عدم تعادلم موقع راه رفتم روی پنجه پا راه میرم وتعادل ندارم و نمیتوانم دریک خط صاف راه برم وتلوتلو میخورم به اجسام و ادما میخورم ام ارای کردم گفتن از مخچته خیلی زجر میکشم ایا این هم بیماری اتاکسیه و ایا بیماری من درمان نداره من فقط بد راه میرم

  12. سلام من میخوام با یه اقای سی و یک ساله که پنج ساله مبتلا به اتاکسی شده یعنی در واقغ پنج ساله که این بیماری علائمشو نشون داده ازدواح کنم … آیا واقعا تا 40 سالگی عمر میکنند ؟؟؟
    میشه بگید کار درستیه یا خیر؟ لطفا راهنمایی فرمایید.

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      آتاکس انواع بسیار زیادی دارد و فقط یکی از آنها آتاکسی فردریش است.
      بله افراد مبتلا به فردریش معمولا عمر کوتاهی دارند (بدلیل مشکلات ذکر شدا در مقاله)

  13. سلام.من بعضی ازاین علائم را به صورت خیلی خفیف دارم.و چند سال است پیشرفت نکرده و علائم ثابت هستند.آیا بیماری من همین است؟با آرزوی سلامتی برای همه عزیزان مبتلا…

    1. مریم عبداللهی روانشناس , رواندرمانگر و نوروتراپیست

      سلام
      بهتراست بررسی بالینی و طبی صورت گرفته شود دراین خصوص خانم دکتر وهابی و یا جناب دکتر دهقانی می توانند به شما به صورت حضوری کمک کنند.

  14. سلام من الان بیست سالمه و مشکلم از سن هفت سالگی به وجود امده مشکلم اینه زمانی که راه میرم یا یکدفعه بخام حرکت کنم یا از جام بخام بلد شم تعادل بدنم رو به مدت ده ثانیه از دست میدم و سرم ودستم به دوطرف تکون میخوره و راه رفتنم کندتر میشه حدودا 20 دفعه در روز دچار همین حملاتش میشم قبلا قرص کاربامازپین خوردم مشکلم تغریبا خوب شد ولی به خوردنش نتونستم ادامه بدم
    مشکلم چه نوع بیماری میتونه باشه لطفا اگه میشه به ایمیلم پاسخ بدید.
    باتشکر

    1. مریم عبداللهی روانشناس , رواندرمانگر و نوروتراپیست

      سلام
      متاسفغانه بدون بررسی بالینی و طبی امکان تشخیص تنها از راه اینترنت امکان پذیر نمی باشد .

  15. سلام…خاهش میکنم ی راه درمانی برای بیماری اتاکسی بگذاریداین بیماری ک میگید ارثی هستش من بچه ی اول هستم و دچار این بیماری نیستم ولی خاهرم و برادرم دچار این بیماری لعنتی شدن من خیلی ناراحتم ازینکه اونارو اینجوری میبینم…تروخدا…مگه علم پیشرفت نکرده خیلی از بیماری های ناعلاج راه درمونشون کشف شده….من دارم افسردگی میگیرم اینارو این شکلی میبینم اخه هردوشونم بچه ان…ای خداااا فقط خودت

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      مناسفانه ما نیز خیلی از این موصوع ناراحت شدیم ولی اتاگسی ارثی چون بیماری نسبتا نادری است تحقیقات اندکی روی درمان ان انجام میشود و بیشتر پروژه های نحقیقاتی رو بیماری های شایع تر مانند ام اس و… صرف میشود. ما نیز امیدواریم هرچه زودتر درمان قطعی این بیماری کشف شود

    2. با سلام وخسته نباشید از اینکه این مطالب رو خدمتتون عرض میکنم اولا عذرخواهی میکنم ولی آیا بیماری ام اس و وسایر بیماریهای دیگری که بهشون توجه میشه بیماری هستند و بیماران مبتلا به آتاکسی فردریشن انسان نیستند در خانواده روستایی 8نفره ما 3نفر مبتلا به این بیماری فلج کننده هستند وبدلیل نبود امکانات بیماری خیلی پیشروی کرده هزینه های جانبی بساری رو خانواده متحمل میشن آیا دولت و وزارت بهداشت طرحی برای حمایت از این بیماران و خانواده هاشون دارن یا سازمان و ارگانی هست که از اینها حمایت کنه یا نه ممنون.

      1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

        سلام
        متاسفانه این که شما فرمودید درست است و افراد مبتلا به بیماریهای نادری مانند آتاکسی های ارثی متاسفانه از طرف ارگانی حمایت مناسبی نمیشوند.
        سعی می کنیم هرگونه اطلاعات بروزی از روند درمانی را در همین سایت مطرح نماییم.
        به امید روزهای بهتر برای شما

  16. ممنون ازدلداریتون لطفأمنوراهنمایی کنین که جهت درمان باسلول های بنیادئ به کجامراجعه کنم ممنون میشم راهنمائیم كنید

    1. سلام لطفا اگر از طریق سلول های بنیادی بیماری آتاکسی فردریش قابل درمان است راهنمایی کنید

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      بله
      یکی از درمان های تحقیقاتی آتاکسی سلول های بنیادی ست

  17. سلام من دختر۳0سالمه وبه آتاکسی فریدریش دچآرم ودگه تقریبأناامیدم میخواستم بدونم امیدی هست

    1. مریم عبداللهی روانشناس , رواندرمانگر و نوروتراپیست

      سلام
      توکلتان همیشه به خدا باشد و در صورت تمایل با تمام مدارک پزشکی خود برای جناب دکتر دهقانی در کلینیک رسالت نوبت ویزیت تهیه فرمائید.

  18. سلام ببخشید سوالی داشتم من می خواستم بدونم فرق بین آتاکسی فردریش و آتاکسی نان فردریش در چه چیزی هست
    سوال بعدیم در خصوص تحقیق دانشگاه مادرید اسپانیا در خصوص درمان به وسیله پروتئین های فراتاکسین هست که آیا به جایی نرسیده؟
    و در آخر سوال آخرم اینه که بردار همسرم آتاکسی نان فردریش داره ولی بقیه اعضای خانواده ندارن ممکنه از نوع جهش ژنتیکی باشه؟ و اینکه همسرم موقع ازدواج آزمایش ژنتیک نداد آیا ما باید قبل از بچه دار شدن آزمایش ژنتیک بدیم اگه بله به کجا مراجعه کنیم؟
    با تشکر

    1. مریم عبداللهی روانشناس , رواندرمانگر و نوروتراپیست

      سلام
      بیماری اتاکسی فردریش نام یک بیماری ژنتیکی می باشد به بقیه بیماری های آتاکسیک ( اختلال تعادلی) غیر از فردریش ، نان فردریش گفته میشود در نتیجه نام یک بیماری خاص نیست و انواع ژنتیکی و غیر ژنتیکی دارد.در زمینه تشخیص بهتراست آزمایش ژنتیک داده شود.

  19. با سلام
    برادر من ۱۷ سالشه, سه سال پیش در اثر حادثه ای خیلی زیاد ناراحت میشه از اون موقع به بعد سرش گیج میره دستاش میلرزه بدنش میلرزه زبونش میگیره, به پزشک مراجعه کردن گفتن آتاکسی هس حالا نمیدونم از چه نوعی!
    پزشک با شوک الکتریکی درمان کردند حالا دیگه نسبتا بهبود یافته ولی بازم وقتی در اثر اتفاقاتی ناراحت میشه فقط زبونش میگیره و دستاش میلرزه,میخواستم بدونم این آتاکسی از چه نوعی است؟تو خانواده هم هیچ کسی این بیماری را ندارد, اگر این بیماری بعد از ازدواج به فرزند او منتقل شود چه عارضه ای ایجاد میکند؟آیا این بیماری پیشرونده هس؟یعنی در آینده این بیماری شدت پیدا میکند؟
    خواهش میکنم به همه سوالام جواب بدین خیلی نگرانم ممنون از لطفتون

    1. مریم عبداللهی روانشناس , رواندرمانگر و نوروتراپیست

      سلام
      متاسفانه امکان تشخیص بدون بررسی بالینی بیمار امکان پذیر نمی باشد ولی بهتراست به یک رونپزشک نیز مراجعه فرمائید.

  20. سلام.دختر خالم 8سالشه.از نوزادی نشستن وراه افتادنش خیلی دیر بود.مادرش حاضر نشد به پزشک مراجعه کنه وقتی دید 4سالش شد وراه نیوفتاد .به پزشک مراجعه کرد که تشخیص تشکیل نشدن مخچه بوده.الانم 8سالشه راه میره ولی بدون تعادل .این راه رفتنم با دوره های کار درمانی قوت گرفت حرف زدن بریده بریده .لرزش چشم..ولی زیاد به زمین میخوره.هیچ دارویی مصرف نمیکنه.لطفا راهنمایی کنید که به کدام مرکز وکلینیک مراجعه کنیم.

  21. سلام وخداقوت،من دختری23 ساله دارای بیماری اتاکسی نان فریدریش وگفتند این بیماری درمان نداردوفقطاز2سالگی تالان همش ویتامین برام نسخه کردندولی روز به روز تعادلم داره کمترمیشه به نظرشما هیچ راه درمانی نیست وراستی اصلا داروی ایدبینون وجود دارد

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      بله این دارو وجود دارد ولی طبق مطالعات جدید چندان موثر نیست.
      متاسفانه هنوز درمان قطعی این بیماری پیدا نشده است

  22. با سلام

    برادرمن 33داره واز بجگی آبریزش از دهان داشتند ودرراه رفتن تعادلشان یک مقدار کم بودواز همان کودکی تحت نظرپزشک بوده ولی از 18سالگی مشکلشون شدیدترشدواز22سالگی ویلچرنشین شدن دکترچیت سازدر اصفهان حدود 13سال است که پزشک ایشون هستندوهرماه تحت نظرهستندالان حرکات انگشتهای دستش هم مشکل داره ولی جناب دکترچیت ساز به ایشون قول عمل دادن وگفتن بیماریشون آتاکس فردریش هست ودرترکیه عمل انجام میشه لطفا به من بگید واقعاًحقیقت داره؟

    1. مریم عبداللهی روانشناس , رواندرمانگر و نوروتراپیست

      سلام
      متاسفانه بدون بررسی بالینی علائم و مدارک پزشکی امکان تشخیص وجود ندارد .

  23. سلام ممنون از راهنمایی ای که کردین خدا قوت.یه سوال دیگه داشتم اینکه اگه من جراحی کنم (جراحی آرنولد کیاری ) احتمال داره که خدایی نکرده فلج شم ؟عوارضی هم داره جراحی؟چقدر ریسک خطر داره؟آخه میترسم نتونم جراحی رو تحمل کنم.با تشکر فراوان

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      کاملا بستگی به شدت آرنولد کیاری و نوع جراحی و دست جراح دارد و نمیتوان گفت که خطری ندارد،بهرحال خطر جراحی در اینموارد همیشه وجود دارد.

  24. سلام پسری بیست ساله هستم که مدت شیش ماهه دچار عدم تعادل بدنی و لرزش خفیف و سرگیجه شده ام چکاب کامل و ام ار ای مغز دادم همه چی نرماله میخواستم بدونم مشکل از چیه در ضمن گوشم هم معاینه کامل شده

    1. مریم عبداللهی روانشناس , رواندرمانگر و نوروتراپیست

      سلام بهتر است با تمام مدارک پزشکی خود برای خانم دکتر محمدی نوبت ویزیت تهیه فرمایید.

  25. سلام من برادری درام 20 ساله که از 14 یا 15 سالگی با توجه به نتایج ازمایشات به بیماری اتاکسی فردریش مبتلا هستند میخواستم ببینم تکلیف برادرم چیست چون زیر نظر هیچ دکتری نیست …هیچ داروی خاصی نیز مصرف نمیکند …در حال حاضر کمی موقع غذا خوردن دستش میلرزه و کف پاش قوس داره ، انگشتای پاهاش به سمت پایین حرکت نمیکنه و کلا اختلال در راه رفتن داره …خواهش میکنم منو راهنمایی کنید چون از شهرستان بوشهر این پیامو میفرستم…خواهش میکنم منو راهنمایی کنید یا یک متخصص مجرب معرفی کنید..با تشکر

  26. سلام
    پسر 22ساله هسم ک تا سن 16 17سالگی مشکلی نداشتم ولی در عرض چند سلل تعادل بدنم کم شد تا الان ک دست ب دیوار و…..میگیرم راه میرم خاستم ببینم ب نظر شما تا چ اندازه دیگه بدتر میشم البته دکتر بهم گفته تا 22سالگی پیشرفت میکنه ب هرحال خاستم نظر شما هم بپرسم
    من حدود 6ماه هس ک فیزیوتراپی هم میرم و نتیجه ای نگرفتم ایا فیزیوتراپی کمکم میکنه شنیدم ک میگن این بیماری کم کم نابینا میکنه وبعدم ناشنوا بعدشم تا سن 40سالگی فرد میمیره خاستم ببینم واقعیت داره
    خیلی حرف زدم ههههه مرسی

    1. مریم عبداللهی روانشناس , رواندرمانگر و نوروتراپیست

      سلام
      با تمام مدارک پزشکی برای خانم دکتر وهابی ویا جناب دکتر دهقانی نوبت ویزیت تهیه فرمائید.

  27. سلام و خسته نباشید من از سن 16 سالگی به عدم تعادل و سرگیجه و نیستاگموس و بی ثباتی در پا ها و سفتی عضلات مبتلا شدم الانم 32 سالمه که تشخیص پزشک آرنولد کیاری هست.خدارو شکر که پیشرفتی نداشته یا به خاطر باشگاه رفتنمه یا دوست شدن با بیماری .فقط ترس از ارتفاع شدید عذاب میده.داروی استازولامید و کاربامازپین مصرف میکنم.آیا عمل جراحی برای مخچم میتونه علایم های گفته شده رو از بین ببره؟آیا بیماری منم اتاکسی فردریشه؟آیا ترس از ارتفاع هم میتونه از علایم بیماری باشه؟ضمنا استرس شدید هم دارم با سپاس فراوان

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      جراحی ممکن است بعضی علائم را بهتر کند نه همه علائم را
      نه این بیماری فردریش نیست
      علائم ترس از ارتفاع و استرس ربطی به آرنولد کیاری ندارند.

  28. سلام من دختری22ساله هستم تاسن17،18سالگی سالم بودم امایدفه تعادلم به هم خورد بعدازدکتررفتن و کلی آزمایش و ام آرآی فهمیدم آتاکسی دارم اماهنوزنه نوعشومیدونم نه دلیلش.توخانواده هم کسی این مشکل یامشابه اینونداشته حتی پیش دکترعبدی توی بیمارستان شریعتی هم اومدم ايشون هم برادلیلش آزمایش ژنتیک نوشتن که ازاونم نتیجه ای نگرفتم، الان هم که مشغول کار درمانی هستم. اگه باید داروهای خاصی رو مصرف کنم ميشه لطفا راهنماييم کنید. الان بیشتر مکمل هايي مثل کیوتن و ویتامین ای میخورم

    1. مریم عبداللهی روانشناس , رواندرمانگر و نوروتراپیست

      سلام
      همان درمانتان را تحت نظر دکتر عبدی ادامه دهید بسیار عالی است ایشان از نظر علمی بسیار مجرب هستند.

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      بله
      امیدواری های زیادی وجود دارد ولی اینکه چه زمانی این اتفاق بیوفتد نامشخص است.

  29. سلام خسته نباشید
    خواهر شوهر من ۲۷ ساله است و از سن ۱۱ سالگی مبتلا به آتاکسیا فردریش شده .پدر و مادر همسرم نسبت فامیلی دارن .طی آزمازیش های ژنتیکی که انجام دادیم همسرم ناقل بیماریه و من سالم هستم .من چهار ماهه باردارم امکان داره بچه هامون مبتلا به این بیماری بشن؟ممنونم

  30. در فاميل ما بيماري آتاكسي وجود دارد كه يكي از آنها عمه من است
    من قصد بچه دار شدن دارم و خودم سالم هستم همچنين دو برادر و يك خواهر ديگر دارم كه آنهه هم مشكلي ندارند .آيا امكان دارد ون حامل اين بيمار ي باشم و احتمال بيماري در فرزندم هست ؟ ازدواج غيرفاميلي هست ؟ خواهش ميكنم زودتر جواب دهيد

  31. با سلام
    من یک آشنا دارم که از حدود هشت سالگی عدم تعادل در راه رفتن داشتن و الان 12 سال سن دارن که در سالهای اخیر بیماری ایشان بسیار پیشرفت داشته که تشخیص دکتر های ایشان آتاکسی فردریش بوده و الان زیر نظر دکتر دارن قرص مصرف میکنن.تعادل ایشان در حال حاضر بسیار کم هست از صندلی چرخ دار استفاده نمیکنه ولی نمیتوانه به تنهایی کارای خودشو انجام بده امیدی برای بهبود ایشان هست .؟؟؟
    * آیا تاکنون سابقه داشته که فرد مبتلا به بیماری آتاکسی فردریش خوب بشه ؟؟
    * پیشرفت بیماری با پایان یافتن سن رشد متوقف میشه یا ادامه داره ؟؟
    * امکان داره بعد از متوقف شدن بیماری ، بیمار بتونه دوباره سلامتی خودشو بدست بیاره ؟؟؟
    * اگه با آزمایش ژنتیک مشخص بشه که یکی از زوجین حامل ژن ناقل این بیماری (آتاکسی) نیست امکان مبتلای فرزندان وجود داره ؟؟؟؟
    ممنونم اگه بتونین راهنمایی کنین.
    از شهرستان به شما پیام مدیم.
    به امید موفقیت شما عزیزان و بهبودی تمامی بیماران این کره خاکی.

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      متاسفانه این بیماری پیشرونده است ک درمان مناسبی هنوز برایش پیدا نشده است.
      بله ممکن است این بیماری در فردی به دلیل جهش ژنتیکی و با والدین سالم ظهور کند.

  32. با سلام
    ما چهار برادر هستیم به ترتیب 42،37،32و30 سال داریم.ما تا جدود 15الی18 سالگی هیچ مشکلی نداشتیم .درس خوندیم.ورزش رفتیم و…
    اما متاسفانه از سنین فوق دچار علائمی مانند عدم تعادل و انحلال ستون فقرات شدیم،رفته رفته این علائم شدت گرفت و ما هر 4برادر کاملا زمین گیر شدیم
    ما در ارومیه زندکی میکنیم و درطول این مدت ام آر آی وسی تی اسکن و نوار عصب و… هم رفتیم اما هیج وهیچی.فقط تشخیص آقای دکتز شاهین مهین آتاکسی فردریش بوده.گفتن درمان نداره ،ما هم چندین ساله هیچ دکتری مراجعه نمیکنیم.
    سوالم اینه:علم که اینقد پیشرفت میکنه و هرروز یک دارو و آمپول جدید کشف میشه و یک در مان هم هست بنام تزریق سلولهای بنیادی،اینا برا کی هستن؟آیا ما بشینیم و منتظر مرگ باشیم؟لطفا از تحقیقات و بررسی های جدید به ما اطلاع دهید .ممنون از زحمات
    ضمنا،چند سال پیش آقای دکتر مهین دارویی بنام 5hidroxi triptophan شاید اشتباه نوشتم اما قطعا خودتون میدونید چیه.همین یادمه.
    ما تو ایران اکثر داروخانه ها رو تماس گرفتیم نبود .آخرش از داروخانه 13آبان مشابه دارو رو پیدا کردیم.گرفتیم استفاده کردیم جواب نداد و چون اصل نبود قانعع هم نشدیم.و آیا این دارو امروزه در ایران موجوده؟و میتونه اثر داشته باشه؟؟؟
    ممنون میشم راهنمایی کنید.خدا اجرتان دهد.

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      مناسفانه این بیماری هنوز درمان قطعی ندارد. روش سلول های بنیادی هنوز استفاده درمانی ندارد و در مرحله تحقیقاتی است.
      بله این دارو ممکن است کمی موثر باشد ولی در مورد اغلب داروهای جدید این مشکل وجود دارد و ممکن است پیدا کردن داروها دشوار باشد.

  33. سلام.
    من دو تا خواهر داشتم با فاصله سنی 5 سال. در دوران کودکی سالم بودن اما با شروع دوران نوجوانی علایم عدم هماهنگی عضلات و کم شدن توانایی بدن در راه رفتن و بخصوص از پله بالا رفتن شروع شد. رفته رفته این علایم شدید تر شدند طوریکه در سن تقریبا 29 سالگی موقع بردن قاشق به سمت دهان دستهایشان بسیار می لرزید و مشکل تکلم هم داشتند (خیلی کم) .اما امور شخصی را کاملا خودشان انجام میدانند. به پزشکان زیادی مراجعه کردیم. ام آر آی و سیتی اسکن و نوار عضله و … انجام دادند اما تشخیص قطعی ندادند. تشخیص ALS به خاطر مدت زمان زیاد بیماری (بیش از ده سال) و عدم پاسخ گویی بدن به IVIG رد شد. تشخیص SCA نیز با انجام آزمایش رد شد. متاسفانه خواهر بزرگترم در سن 32 و خواهر دیگه ام در سن 30 سالگی فوت شدن. من و یک خواهر بزرگ و یک برادر بزرگم سالم هستیم اما خواهر کوچترم نیز همان علایم را دارد الان 25 سالشه و رفته رفته بدتر میشه بخصوص بعد از فوت دو تا خواهرم. دیگه ما هم اصلا کاری از دستمون بر نمیاد. ما در شهرستان زندگی می کنیم. اما برای درمان به تهران هم آمده بودیم. خواهش میکنم راهنمایی فرمایید. می دانم که مرا درم میکنید. با تشکر

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      حهت بررسی به کلینیک ویژه بیمارستان شریعتی مراجعه نمایید و برای آقای دکتر سیامک عبدی نوبت ویزیت بگیرید.

  34. سلام
    من پسری۲۴ساله ام.که دچار بیاری آتاکسی فردریشم یه برادر و یه خاهر م هم همین بیماری رودارن الان من دوتا بچه دارم .اطلاعات زیادی درمورد بیمای خودم ندارم
    لطفن راهنماییم کنید که آیا بیماری ارثی,بچه هام خدای نکرده اینجور نمیشن؟آیا درمانی برا ی این بیماری هست؟یاما فقط باید بمیریم؟کمکم کنید

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      اگر شما قصذ ازدواج داشته باشید، باید قبل از ازدواج حتما تست ژنتیک برای همسرتان انجام شود . در صورتی که همسرتان ناقل بیماری نباشد احتمال ابتلای فرزندتان بسیار بسیار اندک خواهد بود.
      ازدواج فامیلی اصلا توصیه نمی شود.
      فعلا درمانی کشف نشده است.

  35. با سلام و خسته نباشید من سینا سن 36 الان مدت 2 سال هست که حالت عدم تعادل یا شناور بودن را دارم بهیچ عنوان زمین نمیخورم اما احساس میکنم روی تخته داربست راه میروم ..چندبار دکتر رفتم چیزی نفهمیدن.. گفتند بیش از حد استرس داری..هیچ فایده ای نداشت.. خسته شدم خواهشا بدادم برسید.. یک دنیا سپاس

  36. سلام ,دختری بیستوهشت سالم ,ازبیست سالگی پیش دکتر….. میرم چندوقت نمیرم قرصااستفاده نمیکنم,ایامشکلی نداره؟گوشم صدامیده ,ایامنم تاچهل سالگی عمرمیکنم

    1. مریم عبداللهی روانشناس , رواندرمانگر و نوروتراپیست

      سلام
      عمردست خدا است و بدون بررسی دقیق نمی توان کمکی کرد ، در صورتی که تحت نظر پزشک متخصص دارویی تجویز شده بهتر است تحت نظر خودشان دارو ها را قطع کنید.

  37. سلام یه پسر ۱۵ماهه دارم که هنوز راه نیفتتاده کلا تاهیر داره و کاملا بدون تعادله فقط میشینه از سهدماهگی روزی یازده سیسی لیسکانتین میخوره توی عوارضش نوشته آتاکسی..آیا بر قطع دارو این بیتعادلی و آتامسی او خوب میشود؟

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      تاخیر در راه رفتن ممکن است بدلیل اختلال اولیه باشد و ربطی به دارو نداشته باشد.
      بهرحال نمیتوان دقیقا از راه دور حدس زد که علت اصلی کدامست

  38. با سلام و احترام
    برادری دارم 30 ساله مبتلا به آتاکسی فردریش که یه پسر 1 ساله دارد.قبل از ازدواج آزمایش ژنتیک رفته است. و خانمش مشکلی نداشته.امکان دارد که پسرش مبتلا باشد.برادر بزرگم هیچ مشکلی ندارد و انها هم قبل از ازدواج ازمایش ژنتیک رفتند که خانمش مشکلی نداشت ولی خودش ناقل است.امکان دارد پسر انها به این مریضی مبتلا شود.

  39. دختری هستم 30ساله که مبتلا به اتاکسی فردریش هستم متاسفانه خواهرکوچکتروبرادرکوچکترمم.مبتلاهستن
    هیچ دارویی مصرف نمیکنیم وتحت نظرهیچ پزشکی هم نیستیم الان که راه درمانی نداریم ایا دارویی هست که یکم وضعیت زندگی رابرایمان اسانتربکند
    لطفایک پزشک که تجربه کاری دراین زمینه رادارد بما معرفی کنید
    تشکر

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      بهتر است جهت بررسی برای درمانگاه مغزواعصاب بیمارستان شریعتی آقای دکتر عبدی نوبت ویزیت بگیرید.
      سپاس

  40. کودک یه ساله ای دارم که یه هفته است چشماش حالت لرزش به سمت چپ وراست دارد وعدم تعادل در راه رفتن و سرگیجه داره لطفا منو راهنمایی کنید

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      این موضوع ممکن است از علل خوش خیم و گذرا یا بدلیل مشکلات جدی تر باشد و بهتر است برای فوق تخصص مغزواعصاب اطفال نوبت ویزیت بگیرید.
      سپاس

  41. بهزاد نورزاده

    سلام پدر من در سن 70 سالگی دچار عدم تعادل شده و در برخاستن و شروع به حرکت دچار اختلال می شود . و نظر دکترهای متخصص که مراجعه کردیم این است که عارضه مربوط به اختلال مخچه میباشد. خواهشمندم اگر در کلینیک شما میشود بررسی بیشتر شود و به پدرم کمک کنند راهنمایی بفرمایید چه اقدامی بکنیم. با تشکر

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      برای خانم دکتر وهابی متخصص مغز و اعصاب نوبت ویزیت بگیرید.
      سپاس

  42. سلام.اقایی مبتلا به آتاکسی فردیش هستن 31 سالشه یه برادرش 42 ساله اونم مریضه ولی هنوز زنده هستن.خود آقا با ویلچیر راه میره.دکتر براش دارو تجویز نکرده.شنیدم در سنسن 35 یا 40 سالگی میمیرن؟و چشمشون کور و گوششون ناشنوا میشه.آیا حقیقت داره؟من میهواستم با این آقا ازدواج راهنمایی کنید ممنون میشم.شنیدم قرص lm11a-31 کشف شده که قطع نخاع رو درست میکنه.سا هم روش سلول درمانی.آیا راهی هست که آقا حداقل بتونه با کمک عصا راه بره؟

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      اگر تشخیص قطعی ایشان آتاکسی فردریش باشد بله سیر بیماری بسیار پیشرونده است . اما تشخیص قطعی این بیماری معمولا کاری دشوار است و نیازمند بررسی ژنتیکی می باشد.
      هنوز درمان قطعی برای آتاکسی فردریش و ضایعات نخاعی در دسترس نیست و این داروها در مرحله تخقیقاتی هستند.

    1. مرکز تحقیقات مغزواعصاب و روان

      سلام
      در صورتی که هنوز تشخیص دقیقی برای شما داده نشده برای خانم دکتر وهابی نوبت ویزیت بگیرید و با مدارک پزشکی تان مراجعه کنید.
      سپاس

دیدگاه‌ خود را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *